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    <IdentifierUrn>urn:nbn:de:0183-zaud0000871</IdentifierUrn>
    <ArticleType language="en">Short Report</ArticleType>
    <ArticleType language="de">Kurzbeitrag</ArticleType>
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      <Title language="en">Explorative data science analysis of the Universal Newborn Hearing Screening in Schleswig-Holstein (2004&#8211;2024)</Title>
      <TitleTranslated language="de">Explorative-Data-Science-Analyse des Universellen Neugeborenen-H&#246;rscreenings in Schleswig-Holstein (2004&#8211;2024)</TitleTranslated>
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        <Address language="en">Clinic for Ear, Nose and Throat Medicine, Phoniatrics and Pediatric Audiology, University Medical Centre Schleswig-Holstein, Campus L&#252;beck, Ratzeburger Allee 160, 23538 L&#252;beck, Germany<Affiliation>University of Luebeck, Clinic for Ear, Nose and Throat Medicine, Phoniatrics and Pediatric Audiology, Luebeck, Germany</Affiliation><Affiliation>University Medical Centre Schleswig-Holstein, Campus Luebeck, Germany</Affiliation></Address>
        <Address language="de">Klinik f&#252;r Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Phoniatrie und P&#228;daudiologie, Universit&#228;tsklinikum Schleswig-Holstein, Campus L&#252;beck, Ratzeburger Allee 160, 23538 L&#252;beck, Deutschland<Affiliation>Universit&#228;t zu L&#252;beck, Klinik f&#252;r Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Phoniatrie und P&#228;daudiologie, L&#252;beck, Deutschland</Affiliation><Affiliation>Universit&#228;tsklinikum Schleswig-Holstein, Campus L&#252;beck, Deutschland</Affiliation></Address>
        <Email>tobias.poetzl&#64;uksh.de</Email>
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          <Affiliation>University of Luebeck, Clinic for Ear, Nose and Throat Medicine, Phoniatrics and Pediatric Audiology, Luebeck, Germany</Affiliation>
          <Affiliation>Earlinks Consulting for Audiology &#43; Elearning &#43; Gaming, Krummesse, Germany</Affiliation>
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          <Affiliation>Universit&#228;t zu L&#252;beck, Klinik f&#252;r Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Phoniatrie und P&#228;daudiologie, L&#252;beck, Deutschland</Affiliation>
          <Affiliation>Earlinks Beratung f&#252;r Audiologie &#43; E-Learning &#43; Gaming, Krummesse, Deutschland</Affiliation>
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          <Affiliation>Universit&#228;t zu L&#252;beck, Klinik f&#252;r Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Phoniatrie und P&#228;daudiologie, L&#252;beck, Deutschland</Affiliation>
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      <Keyword language="en">newborn hearing screening</Keyword>
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      <DatePublished>20260527</DatePublished>
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    <Language>engl</Language>
    <LanguageTranslation>germ</LanguageTranslation>
    <License license-type="open-access" xlink:href="http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/">
      <AltText language="en">This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License.</AltText>
      <AltText language="de">Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung).</AltText>
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        <ISSN>2628-9083</ISSN>
        <Volume>8</Volume>
        <JournalTitle>GMS Zeitschrift f&#252;r Audiologie - Audiological Acoustics</JournalTitle>
        <JournalTitleAbbr>GMS Z Audiol (Audiol Acoust)</JournalTitleAbbr>
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    <ArticleNo>10</ArticleNo>
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  <OrigData>
    <Abstract language="de" linked="yes"><Pgraph><Mark1>Fragestellung:</Mark1> Welche Erkenntnisse k&#246;nnen aus den Langzeitdaten des Universellen Neugeborenen H&#246;rscreenings in Schleswig-Holstein gewonnen werden und wie k&#246;nnen moderne Data-Science-Methoden zur Analyse und Visualisierung dieser Daten genutzt werden&#63;</Pgraph><Pgraph><Mark1>Methoden:</Mark1> Diese Studie basiert auf einer retrospektiven Analyse von Screening-Daten, die im Zeitraum von 2004 bis 2024 in &#252;ber 20 Kliniken und 50 Praxen in Schleswig-Holstein erhoben wurden. Die Analyse dieser Daten, welche sowohl Erst- als auch Nachscreening-Ergebnisse umfasste, zielte darauf ab, Teilnahmequoten und diagnostische Trends im Neugeborenen-H&#246;rscreening zu evaluieren. Eine umfassende Datenbereinigung war aufgrund verschiedener Faktoren erforderlich. F&#252;r die Analyse kamen explorative statistische Verfahren sowie Data-Science-Techniken wie Vektorisierung, Embedding und t-SNE (t-distributed Stochastic Neighbor Embedding) zur Anwendung.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Ergebnisse:</Mark1> Die Analyse der Screening-Daten zeigte, dass die Anzahl der an der Meldung beteiligten Kliniken &#252;ber die Jahre variierte. Es zeigten sich Unterschiede in der Anzahl der durchgef&#252;hrten Screenings direkt in den Kliniken. Die Anzahl der Kontrollscreenings war in den Jahren 2015 und 2016 erh&#246;ht. Die Gesamtzahl der diagnostizierten F&#228;lle von H&#246;rst&#246;rungen entsprach der erwarteten Pr&#228;valenz. Die Anzahl der dokumentierten H&#246;rger&#228;teversorgungen schwankte stark, und es gab eine erhebliche Untererfassung von Cochlea-Implantat-Versorgungen. Mittels Natural Language Processing (NLP) wurden zus&#228;tzliche Informationen aus dem Freitextfeld &#8222;Historie&#8220; extrahiert und visualisiert, was neue Einblicke in die Daten erm&#246;glichte.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Schlussfolgerungen:</Mark1> Die Anwendung von Data-Science-Methoden auf die gesammelten Daten des universellen Neugeborenen-H&#246;rscreenings in Schleswig-Holstein erm&#246;glichte wertvolle Einsichten. Die Ergebnisse verdeutlichen das Potenzial f&#252;r die Entwicklung spezifischer I<TextGroup><PlainText>nterve</PlainText></TextGroup>nti<TextGroup><PlainText>onsstrategie</PlainText></TextGroup>n. Die Erfassung des Geburtsdatums sowie Schulungen f&#252;r das Screening-Personal und die Verbesserung der Vollst&#228;ndigkeit der Datens&#228;tze sind wichtige Faktoren f&#252;r zuk&#252;nftige Analysen.</Pgraph></Abstract>
    <Abstract language="en" linked="yes"><Pgraph><Mark1>Question:</Mark1> What insights can be gained from the long-term data of the Universal Newborn Hearing Screening in Schleswig-Holstein and how can modern data science methods be used to analyse and visualize these data&#63;</Pgraph><Pgraph><Mark1>Methods:</Mark1> This study is based on a retrospective analysis of screening data collected in over 20 clinics and 50 practices in Schleswig-Holstein between 2004 and 2024. The analysis of these data, which included both initial and re-screening results, aimed to evaluate participation rates and diagnostic trends in newborn hearing screening. Comprehensive data cleaning was required due to various factors. Exploratory statistical methods and data science techniques such as vectorization, embedding and t-SNE (t-distributed Stochastic Neighbour Embedding) were used for the analysis.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Results:</Mark1> Analysis of the screening data showed that the number of clinics involved in reporting varied over the years. There were differences in the number of screenings performed directly in the clinics. The number of control screenings were higher in 2015 and 2016. The total number of diagnosed cases of hearing impairment corresponded to the expected prevalence. The number of documented hearing aid fittings varied widely and there was a significant under-reporting of cochlear implant fittings. Natural Language Processing (NLP) was used to extract and visualize additional information from the free text field &#8220;History&#8221;, which provided new insights into the data.</Pgraph><Pgraph><Mark1>Conclusions:</Mark1> The application of data science methods to the collected data of the universal newborn hearing screening in Schleswig-Holstein provided valuable insights. The results highlight the potential for the development of specific intervention strategies. Recording the date of birth as well as training for the screening staff and improving the completeness of the data sets are important factors for future analyses.</Pgraph></Abstract>
    <TextBlock name="Introduction" linked="yes" language="en">
      <MainHeadline>Introduction</MainHeadline><Pgraph>Congenital hearing impairment is one of the most common congenital disorders. The international prevalence of bilateral, clinically significant hearing impairment is approximately 1 to 2 per 1,000 newborns <TextLink reference="1"></TextLink>, <TextLink reference="2"></TextLink>, <TextLink reference="3"></TextLink>. Without a universal newborn hearing screening (UNHS), such a hearing impairment is often not diagnosed until the age of two to three years. This late detection can lead to significant and partially irreversible delays in linguistic, cognitive, and socio-emotional development. Therefore, early identification through comprehensive screening and subsequent intervention within the first six months of life are crucial in enabling age-appropriate development for affected children. This underscores the high public health relevance of the program examined in this study.</Pgraph><Pgraph>Against this backdrop, the Universal Newborn Hearing Screening (UNHS) was implemented in Schleswig-Holstein in 2002, marking one of the earliest adoptions of this initiative in Germany <TextLink reference="4"></TextLink>. The Hearing Screening Centre Schleswig-Holstein was established at the University Medical Centre Schleswig-Holstein (UKSH), Campus L&#252;beck. This pioneering work by Prof. Dr. med. Rainer Sch&#246;nweiler was multifaceted. This included the development of a software package for the reporting sites and the Centre itself, as well as the clarification of data protection issues. He also organized the financing of missing screening devices and the training of on-site screeners. He handled a political mandate from the responsible ministry and the Association of Statutory Health Insurance Physicians (KVSH). Also, he founded a sponsoring association, since there was no financing of all these components at the time. From 2008 to early 2012 the Hearing Screening Centre Schleswig-Holstein also conducted hearing screenings in Hamburg. The UNHS-SH was initially financed by donations, for example from the Bluhme-Jebsen Foundation, and has been covered by the health insurance funds as a special task under the Hospital Act since 2019. Since December 2003, screening has been conducted on a nationwide basis with approximately 23,000 newborns in Schleswig-Holstein undergoing screening annually <TextLink reference="5"></TextLink>, <TextLink reference="6"></TextLink>. The screening process includes documenting the results in the children&#8217;s check-up booklet and transmitting the data, including a screening number, to the Hearing Screening Centre via the Internet, e-mail, fax, or letter. A database software developed for this purpose enables the automated detection of outstanding exams. If necessary, the parents will be informed in writing or by telephone <TextLink reference="7"></TextLink>. </Pgraph><Pgraph>Since October 2024, the responsibility for the UNHS-SH has fallen under the supervision of Prof. Dr. med. Karl-Ludwig Bruchhage, who serves as the Director of the clinic of Otorhinolaryngology, Phoniatrics and Pediatric Audiology at the UKSH, L&#252;beck. The extensive screening data collected over the past two decades now offers the possibility of a retrospective analysis. By applying modern data analysis techniques, the quality of the screening, the prevalence of hearing disorders and potential for optimization will be evaluated. Furthermore, the structural and technical adjustments necessary to enhance the accuracy and informative value of the data in long term will be investigated <TextLink reference="8"></TextLink>, <TextLink reference="9"></TextLink>, <TextLink reference="10"></TextLink>.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Einleitung" linked="yes" language="de">
      <MainHeadline>Einleitung</MainHeadline><Pgraph>Angeborene H&#246;rst&#246;rungen z&#228;hlen zu den h&#228;ufigsten angeborenen Erkrankungen. Die Pr&#228;valenz einer beidseitigen, versorgungsrelevanten H&#246;rst&#246;rung liegt international bei etwa 1 bis 2 von 1.000 Neugeborenen <TextLink reference="1"></TextLink>, <TextLink reference="2"></TextLink>, <TextLink reference="3"></TextLink>. Ohne ein systematisches Neugeborenen-H&#246;rscreening wird eine solche H&#246;rst&#246;rung oft erst im Alter von zwei bis drei Jahren diagnostiziert. Diese sp&#228;te Entdeckung kann zu signifikanten und teils irreversiblen Verz&#246;gerungen in der sprachlichen, kognitiven und sozio-emotionalen Entwicklung f&#252;hren. Die fr&#252;hzeitige Identifikation durch ein fl&#228;chendeckendes Screening und eine anschlie&#223;ende Intervention innerhalb der ersten sechs Lebensmonate sind daher entscheidend, um den betroffenen Kindern eine altersgerechte Entwicklung zu erm&#246;glichen. Dies unterstreicht die hohe Public-Health-Relevanz des in dieser Studie untersuchten Programms.</Pgraph><Pgraph>Vor diesem Hintergrund wurde das Universelle Neugeborenen-H&#246;rscreening (UNHS) in Schleswig-Holstein bereits 2002 als eines der ersten Bundesl&#228;nder in Deutschland eingef&#252;hrt <TextLink reference="4"></TextLink>. Die H&#246;rscreeningzentrale wurde am Universit&#228;tsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus L&#252;beck, angesiedelt. Diese Pionierarbeit von Prof. Dr. med. Rainer Sch&#246;nweiler umfasste den Aufbau der Infrastruktur, die Entwicklung eines Softwarepakets f&#252;r die Meldestellen und die Zentrale, die Kl&#228;rung des Datenschutzes, die Finanzierung noch fehlender S<TextGroup><PlainText>creenin</PlainText></TextGroup>gg<TextGroup><PlainText>er&#228;t</PlainText></TextGroup>e, die Schulung der Screener vor Ort, die Schaffung eines politischen Mandats durch Schirmherrschaften des zust&#228;ndigen Ministeriums und der Kassen&#228;rztlichen Vereinigung sowie die Gr&#252;ndung eines F&#246;rdervereins, da es damals noch keine Finanzierung aller dieser Komponenten gab. Dar&#252;ber hinaus war in den Jahren 2008 bis Anfang 2012 die H&#246;rscreeningzentrale Schleswig-Holstein auch f&#252;r das H&#246;rscreening in Hamburg zust&#228;ndig. Die Finanzierung des UNHS-SH, die anfangs durch Spenden (z.B. von der Bluhme-Jebsen-Stiftung) erfolgte, wird seit 2019 als besondere Aufgabe laut Krankenhausgesetz durch die Krankenkassen getragen. Seit Dezember 2003 wird das Screening in ganz Deutschland fl&#228;chendeckend angeboten, wobei j&#228;hrlich etwa 23.000 Neugeborene in Schleswig-Holstein untersucht werden <TextLink reference="5"></TextLink>, <TextLink reference="6"></TextLink>. Der Ablauf des Screenings umfasst die Dokumentation der Ergebnisse im kinder&#228;rztlichen Vorsorgeheft und die &#220;bermittlung der Daten einschlie&#223;lich einer Screeningnummer an die Zentrale am UKSH per Internet, E-Mail, aber auch Fax oder Brief. Eine daf&#252;r entwickelte Datenbank-Software unterst&#252;tzt die automatische Erkennung ausstehender Untersuchungen. Die Eltern werden bei Bedarf schriftlich oder telefonisch benachrichtigt <TextLink reference="7"></TextLink>. </Pgraph><Pgraph>Seit Oktober 2024 liegt die Verantwortung f&#252;r das UNHS-SH bei Prof. Dr. med. Karl-Ludwig Bruchhage, dem Direktor der Klinik f&#252;r Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Phoniatrie und P&#228;daudiologie am UKSH, L&#252;beck. Der &#252;ber diesen Zeitraum erfasste, umfangreiche Datensatz bietet nun die M&#246;glichkeit einer retrospektiven Analyse. Durch die Anwendung moderner Datenanalysetechniken sollen die Qualit&#228;t des Screenings, die Pr&#228;valenz von H&#246;rst&#246;rungen sowie Optimierungspotenziale bewertet werden. Dar&#252;ber hinaus wird untersucht, welche strukturellen und technischen Anpassungen erforderlich sind, um die Genauigkeit und Aussagekraft der Daten langfristig zu verbessern <TextLink reference="8"></TextLink>, <TextLink reference="9"></TextLink>, <TextLink reference="10"></TextLink>.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Methods" linked="yes" language="en">
      <MainHeadline>Methods</MainHeadline><Pgraph>This study was based on screening data collected in over 20 clinics and 50 practices in Schleswig-Holstein between 2004 and 2024. The analysis of this data, which included both initial and follow-up screening results, aimed to evaluate participation rates and diagnostic trends in newborn hearing screening. One of the key challenges in analysing this large amount of data was the need for comprehensive data cleaning. Multiple factors, such as data protection restrictions that limited the recording of the date of birth to conspicuous cases, as well as the involvement of many people entering data over time led to typing errors and field mix-ups. In addition, duplicates occurred in the form of identical children with different child IDs and vice versa. In order to achieve valid and reliable results, a multi-stage data cleansing process was therefore essential (Figure 1 <ImgLink imgNo="1" imgType="figure" />). Initially, two primary databases were merged: an older Access database (2004&#8211;2019) comprising 312,996 entries and a more recent database (2017&#8211;2025) with 120,608 entries. It should be noted that these time periods partially overlap. Subsequently, data records from Hamburg that had been recorded at the Schleswig-Holstein Hearing Screening Centre between 2008 and the beginning of 2012 were removed. In addition, invalid entries were removed, such as test data, implausible entries and data records that fell outside the designated study period (2004&#8211;2024) or had an entry date that occurred more than 180 days after or before birth. These measures enabled the creation of a final, refined data set comprising 331,275 entries. After the cleansing of the data, the inconsistent nomenclature for screening results was standardized. Missing values, particularly for initial screening, re-screening, and follow-up, were partially reconstructed from the unstructured comment field &#8220;History&#8221; using feature engineering. For the actual analysis, exploratory statistical methods and machine learning techniques were used to identify patterns and analyse trends in the screening process.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Methoden" linked="yes" language="de">
      <MainHeadline>Methoden</MainHeadline><Pgraph>Die Grundlage dieser Untersuchung bildeten Screening-Daten, die im Zeitraum von 2004 bis 2024 in &#252;ber 20 Kliniken und 50 Praxen in Schleswig-Holstein erhoben wurden. Die Analyse dieser Daten, welche sowohl Erst- als auch Nachscreening-Ergebnisse umfasste, zielte darauf ab, Teilnahmequoten und diagnostische Trends im Neugeborenen-H&#246;rscreening zu evaluieren. Eine der zentralen Herausforderungen bei der Analyse dieser umfangreichen Datenmenge lag in der Notwendigkeit einer umfassenden Datenbereinigung. Diese war bedingt durch verschiedene Faktoren, darunter datenschutzrechtliche Einschr&#228;nkungen, die die Erfassung des Ge<TextGroup><PlainText>bu</PlainText></TextGroup>rtsd<TextGroup><PlainText>atum</PlainText></TextGroup>s auf auff&#228;llige F&#228;lle beschr&#228;nkten, sowie die Dateneingabe durch eine Vielzahl von Personen &#252;ber einen langen Zeitraum, was zu Tippfehlern und Feldvertauschungen f&#252;hrte. Zudem traten Duplikate in Form von gleichen Kindern mit unterschiedlichen Kind-IDs und umgekehrt auf. Um valide und zuverl&#228;ssige Ergebnisse zu erzielen, war daher ein mehrstufiger Datenbereinigungsprozess unerl&#228;sslich (Abbildung 1 <ImgLink imgNo="1" imgType="figure" />). Zun&#228;chst wurden zwei Hauptdatenbanken &#8211; eine &#228;ltere Access-Datenbank (2004&#8211;2019) mit 312.996 Eintr&#228;gen und eine neuere Datenbank (2017&#8211;2025) mit 120.608 Eintr&#228;gen &#8211; zusammengef&#252;hrt, wobei sich die Zeitr&#228;ume teilweise &#252;berschnitten. Anschlie&#223;end wurden Datens&#228;tze aus Hamburg entfernt, die zwischen 2008 und Anfang 2012 in der schleswig-holsteinischen Zentrale erfasst worden waren. Des Weiteren erfolgte die Entfernung ung&#252;ltiger Eintr&#228;ge, wie Testdaten, unplausible Eingaben sowie Datens&#228;tze, die au&#223;erhalb des Untersuchungszeitraums (2004&#8211;2024) lagen oder ein Erfassungsdatum von mehr als 180 Tagen nach der Geburt oder vor der Geburt aufwiesen. Durch diese Schritte konnte ein endg&#252;ltiger, bereinigter Datensatz von 331.275 Eintr&#228;gen erstellt werden. Im Anschluss an die Datenbereinigung wurden die uneinheitlichen Begriffe f&#252;r Screening-Ergebnisse standardisiert. Fehlende Werte, insbesondere zu Erstsc<TextGroup><PlainText>reenin</PlainText></TextGroup>g, Nachscreening und Follow-up, konnten teilweise aus dem unstrukturierten Bemerkungsfeld &#8222;Historie&#8220; mittels Feature Engineering rekonstruiert werden. F&#252;r die eigentliche Analyse kamen explorative statistische Verfahren sowie Machine-Le<TextGroup><PlainText>arnin</PlainText></TextGroup>g-Techniken zur Anwendung, um Muster zu erkennen und Trends im Screening-Prozess zu analysieren.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Results" linked="yes" language="en">
      <MainHeadline>Results</MainHeadline><Pgraph>The analysis of screening data from 2004 to 2024 shows that the number of clinics involved in reporting newborn hearing screening in Schleswig-Holstein varied over the years and included more than 30 maternity clinics, including very small facilities and those that have since closed. At the time of the analysis approximately 20 clinics were providing screening data. According to the guidelines of the Federal Joint Committee (G-BA), ideally 95&#37; of newborns should be screened directly in the maternity clinic (<TextLink reference="11"></TextLink>, p. 62-6). The chart titled &#8220;Clinics by Number of Screenings&#8221; (Figure 2 <ImgLink imgNo="2" imgType="figure" />) shows the total number of children screened in each clinic with dark blue bars, while the light blue bars indicate the number of screenings recorded directly in the maternity clinic. It is noticeable that for some clinics, such as the clinic with the identifier K010, there is a discrepancy between the number of children recorded and the number of screenings carried out directly in the clinic. This can be explained by the fact that such clinics did not enter the screening data directly into the system, but sent it by fax to the Centre, where the data was then entered manually into the database. This approach made it difficult to accurately record the number of screenings actually carried out in the clinics, as the tracking software did not explicitly support this distinction.</Pgraph><Pgraph>As illustrated in the top chart of Figure 3 <ImgLink imgNo="3" imgType="figure" /> &#8220;Primary and control screenings per year (2004&#8211;2024)&#8221;, the majority of newborns were ideally normal at the time of their first visit. However, the graph reveals that a higher number of control screenings (re-screenings) were conducted in 2015 and 2016. This phenomenon is even more evident in the percentage representation (Figure 3 <ImgLink imgNo="3" imgType="figure" />, centre). Specifically, in 2015 and 2016, control screenings constituted 13&#37; and 11&#37; of all screenings performed, respectively. The chart broken down by hospital (Figure 3 <ImgLink imgNo="3" imgType="figure" />, bottom) shows that a significant proportion of follow-up screenings originated from the largest clinic (K024). However, this retrospective analysis was unable to definitively ascertain whether the observed increase in control screenings was attributable to systematic input errors in documentation or to actual issues with screening measurements at this facility during the specified period.</Pgraph><Pgraph>The proportion of subjects who underwent subsequent evaluation (Figure 4 <ImgLink imgNo="4" imgType="figure" />, top) over the years indicates that the proportion of children with a confirmatory diagnosis remained within the range of &#8804;4&#37; recommended by the G-BA (<TextLink reference="11"></TextLink>, p. 62-6). However, fluctuations in the data were observed over time, which merit further investigation. The aggregate number of diagnosed cases of hearing impairment, encompassing varying degrees of severity, corresponded to the prevalence in the literature of approximately 1&#8211;2 cases per 1,000 newborns <TextLink reference="1"></TextLink>, <TextLink reference="2"></TextLink>, <TextLink reference="3"></TextLink>. Starting in 2015, a shift in the distribution of severity was observed, with bilateral moderate hearing loss being the most common form of diagnosed hearing impairment. This increase signalled an alteration in the spectrum of hearing loss severity, though the underlying causes could not be definitively elucidated in this exploratory analysis.</Pgraph><Pgraph>The number of hearing aid fittings documented in the data base fluctuated considerably and fell short of expectations. This apparent underreporting was noticed by the UNHS-SH monitoring team during the data collection period. Therefore, the actual data on fittings were collected manually via telephone or in writing from specialists and clinics, since the intended electronic reporting by users was not performed as planned. The inadequacy of the purely electronic data collection is particularly evident in the case of cochlear implants, of which only nine fittings were recorded in the system over the entire period <TextLink reference="3"></TextLink>. This discrepancy between the system&#8217;s records and the manually collected data confirms the challenges in achieving a complete digital follow-up of children through to the final intervention stage.</Pgraph><Pgraph>Since the structured data fields did not always contain all relevant information, while the free text field &#8220;History&#8221; had detailed logging, this was analysed using Natural Language Processing (NLP). For this purpose, word embeddings were generated using BERT (Bidirectional Encoder Representations from Transformers, a local model developed by Google). These embeddings are high-dimensional vectors that were visualized as points in a reduced dimension using t-SNE (t-distributed stochastic neighbour embeddings). In this representation, the spatial proximity of the points represents the semantic similarity of the underlying text information. </Pgraph><Pgraph>The initial visualization (see Figure 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, top left) illustrates the distribution of data points, with the colour coding denoting the affiliation to the various facilities (clinics). This visualization reveals initial cluster formations indicative of similarities in the information documented by the respective clinics.</Pgraph><Pgraph>Another visualisation (see Figure 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, top right) highlights the &#8220;Primary Screening&#8221; data field. In this representation, red dots signify cases requiring control screening. An accumulation of these red dots in specific clusters suggests the potential presence of <TextGroup><PlainText>shared factors contributing to a</PlainText></TextGroup> <TextGroup><PlainText>higher rate of control screening in the associated facilities.</PlainText></TextGroup></Pgraph><Pgraph>Similar patterns were also observed when examining follow-up examinations (see Figure 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, bottom left) and the distribution of severity of hearing impairment (see Figure 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, bottom right) within the visualised data points. These initial results of NLP-based analysis demonstrate the potential of this method for exploratory data analysis and for identifying patterns that may remain hidden in traditional structured data.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Ergebnisse" linked="yes" language="de">
      <MainHeadline>Ergebnisse</MainHeadline><Pgraph>Die Analyse der Screening-Daten von 2004 bis 2024 zeigte, dass die Anzahl der an der Meldung von Neugeborenen-H&#246;rscreenings beteiligten Kliniken in Schleswig-Holstein &#252;ber die Jahre variierte und mehr als 30 Geburtskliniken umfasste, darunter auch sehr kleine Einrichtungen und solche, die inzwischen geschlossen wurden. Zum Zeitpunkt der Analyse existierten etwa 20 Kliniken, die Screening-Daten lieferten. Gem&#228;&#223; den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) sollten idealerweise 95&#37; der Neugeborenen direkt in der G<TextGroup><PlainText>ebur</PlainText></TextGroup>tskl<TextGroup><PlainText>ini</PlainText></TextGroup>k gescreent werden (<TextLink reference="11"></TextLink>, p. 62-6). Das Diagramm &#8222;Kliniken nach Anzahl der Screenings&#8220; (Abbildung 2 <ImgLink imgNo="2" imgType="figure" />) veranschaulicht die Anzahl der insgesamt erfassten Kinder je Klinik (dunkelblauer Balken) im Vergleich zu der Anzahl der Screenings, die direkt in der jeweiligen Klinik dokumentiert wurden (hellblauer Balken). Auff&#228;llig ist, dass f&#252;r einige Kliniken, wie beispielsweise die Klinik mit der Kennung K010, eine Diskrepanz zwischen der Anzahl der erfassten Kinder und der Anzahl der direkt in der Klinik durchgef&#252;hrten Screenings besteht. Dies l&#228;sst sich dadurch erkl&#228;ren, dass solche Kliniken die Screening-Daten nicht direkt in das System eingaben, sondern per Fax an die zentrale Stelle &#252;bermittelten, wo die Daten dann manuell in die Datenbank eingetragen wurden. Diese Vorgehensweise erschwerte die genaue Erfassung der Anzahl der tats&#228;chlich in den Kliniken durchgef&#252;hrten Screenings, da die Tracking-Software diese Unterscheidung nicht explizit unterst&#252;tzte.</Pgraph><Pgraph>Basierend auf dem Diagramm &#8222;Prim&#228;r- und <TextGroup><PlainText>Kont</PlainText></TextGroup>rollsc<TextGroup><PlainText>reening</PlainText></TextGroup>s pro Jahr (2004&#8211;2024)&#8220; (Abbildung 3 <ImgLink imgNo="3" imgType="figure" />, oben) zeigte sich, dass idealerweise die Mehrheit der Neugeborenen bereits beim Erstscreening unauff&#228;llig war. Die Grafik verdeutlicht jedoch, dass in den Jahren 2015 und 2016 eine h&#246;here Anzahl an Kontrollscreenings (Nachs<TextGroup><PlainText>creening</PlainText></TextGroup>s) durchgef&#252;hrt wurde. Dieses Ph&#228;nomen tritt in prozentualer Darstellung (Abbildung 3 <ImgLink imgNo="3" imgType="figure" />, Mitte) noch deutlicher hervor. In den Jahren 2015 und 2016 erreichten die Kontrollscreenings einen Anteil von 13&#37; bzw. 11&#37; an allen durchgef&#252;hrten Screenings. In der nach Kliniken getrennten Darstellung (Abbildung 3 <ImgLink imgNo="3" imgType="figure" />, unten) ist zu erkennen, dass ein signifikanter Anteil der Ko<TextGroup><PlainText>ntro</PlainText></TextGroup>llsc<TextGroup><PlainText>reening</PlainText></TextGroup>s von der gr&#246;&#223;ten Klinik (K024) stammte. Es lie&#223; sich im Rahmen dieser retrospektiven Analyse jedoch nicht mehr eindeutig nachvollziehen, ob diese erh&#246;hte Anzahl an Kontrollscreenings auf systematische Eingabefehler in der Dokumentation oder auf tats&#228;chliche Probleme mit den Screening-Messungen in dieser Einrichtung in diesem Zeitraum zur&#252;ckzuf&#252;hren war.</Pgraph><Pgraph>Der Anteil des Follow-up (Abbildung 4 <ImgLink imgNo="4" imgType="figure" />, oben) zeigt &#252;ber die Jahre, dass der Anteil der Kinder, bei denen eine best&#228;tigende Diagnose erfolgte, im Allgemeinen im Rahmen der Vorgaben des G-BA von &#8804;4&#37; lag (<TextLink reference="11"></TextLink>, p. 62-6). Es waren jedoch einige Schwankungen &#252;ber die Jahre zu beobachten, deren genauere Untersuchung m&#246;<TextGroup><PlainText>glich</PlainText></TextGroup>erw<TextGroup><PlainText>ei</PlainText></TextGroup>se sinnvoll w&#228;re. Die Gesamtzahl der diagnostizierten F&#228;lle von H&#246;rst&#246;rungen unterschiedlicher Schweregrade bewegt sich somit innerhalb des in der Einleitung beschriebenen und in der Literatur erwarteten Korridors <TextLink reference="1"></TextLink>, <TextLink reference="2"></TextLink>, <TextLink reference="3"></TextLink>. Ab dem Jahr 2015 zeigte sich eine Ver&#228;nderung in der Verteilung der Schweregrade, wobei sich beidseitige mittelgradige Schwerh&#246;rigkeiten als die h&#228;ufigste Form der diagnostizierten H&#246;rst&#246;rung erwiesen. Dieser Anstieg deutet auf eine Verschiebung im Spektrum der H&#246;rverlustgrade hin, deren genaue Ursache im Rahmen dieser explorativen Analyse jedoch nicht abschlie&#223;end gekl&#228;rt werden konnte.</Pgraph><Pgraph>Die Anzahl der in der Datenbank dokumentierten H&#246;rger&#228;teversorgungen schwankte stark und blieb insgesamt hinter den Erwartungen zur&#252;ck. Diese offensichtliche Untererfassung wurde bereits w&#228;hrend des Erhebungszeitraums durch das Controlling des UNHS-SH bemerkt. Daher wurden die tats&#228;chlichen Versorgungszahlen manuell per Telefon oder schriftlich bei den Fach&#228;rzten und Kliniken erfragt, da die intendierte elektronische Meldung durch die Nutzer nicht wie geplant erfolgte. Wie unzureichend die rein elektronische Datenerfassung war, zeigt sich besonders deutlich bei der Erfassung von Cochlea-Implantaten, von denen &#252;ber den gesamten Zeitraum lediglich neun Versorgungen dokumentiert wurden <TextLink reference="3"></TextLink>. Diese Diskrepanz zwischen systemseitiger Erfassung und manuell erhobenen Daten belegt die Schwierigkeiten bei der digitalen Nachverfolgung der Kinder im Tracking-System bis zum Abschluss der Versorgungsebene. </Pgraph><Pgraph>Da die strukturierten Datenfelder nicht immer alle relevanten Informationen enthielten, w&#228;hrend das Freitextfeld &#8222;Historie&#8220; eine detaillierte Protokollierung aufwies, wurde dieses mittels Natural Language Processing (NLP) analysiert. Daf&#252;r wurden Word Embeddings mit BERT erzeugt (Bidirectional Encoder Representations from Transformers, lokales Modell entwickelt von Google). Diese Embeddings sind hochdimensionale Vektoren, die semantische Informationen kodieren, aber f&#252;r Menschen schlecht zu verstehen sind. Um sie als Punkte darzustellen, wurden die Dimensionen mittels t-SNE(t-distributed Stochastic Neighbor Embeddings) auf zwei reduziert. In dieser Darstellung repr&#228;sentiert die r&#228;umliche N&#228;he der Punkte die semantische &#196;hnlichkeit der zugrundeliegenden Texti<TextGroup><PlainText>nformatione</PlainText></TextGroup>n.</Pgraph><Pgraph>Die erste Visualisierung (siehe Abbildung 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, oben links) zeigt die Verteilung der Datenpunkte, wobei die Farbgebung die Zugeh&#246;rigkeit zu den verschiedenen Einrichtungen (Kliniken) widerspiegelt. Bereits diese Darstellung offenbart erste Clusterbildungen, die auf Gemeinsamkeiten in den von den jeweiligen Kliniken dokumentierten Informationen hinweisen.</Pgraph><Pgraph>Eine weitere Visualisierung (siehe Abbildung 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, rechts oben) hebt das Datenfeld &#8222;Primaerscreening&#8220; hervor. Hier sind rot eingef&#228;rbte Punkte jene F&#228;lle, die ein Kontrollscreening erforderten. Es zeigte sich eine H&#228;ufung dieser roten Punkte in bestimmten Clustern, was darauf hindeutet, dass in den zugeh&#246;rigen Einrichtungen m&#246;glicherweise &#228;hnliche Faktoren zu einer h&#246;heren Rate an Kontrollscreenings f&#252;hrten.</Pgraph><Pgraph>&#196;hnliche Muster konnten auch bei der Betrachtung von Follow-up-Untersuchungen (siehe Abbildung 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, links unten) und der Verteilung der Schweregrade von H&#246;rst&#246;rungen (siehe Abbildung 5 <ImgLink imgNo="5" imgType="figure" />, rechts unten) innerhalb der visualisierten Datenpunkte beobachtet werden. Diese ersten Ergebnisse der NLP-basierten Analyse demonstrieren das Potenzial dieser Methode zur explorativen Datenanalyse und zur Identifizierung von Mustern, die in den herk&#246;mmlichen strukturierten Daten m&#246;glicherweise verborgen bleiben.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Summary and conclusion" linked="yes" language="en">
      <MainHeadline>Summary and conclusion</MainHeadline><Pgraph>The underreporting of intervention data, as shown in the results, is a significant limitation that must be addressed. It is unlikely that these fluctuations correspond to an actual deficit in care. Rather, it can be assumed that they are attributable to gaps in the feedback process from the providing institutions to the screening center. A plausible explanation is that cases were administratively closed after a successful diagnosis, without the final information on the type and timing of the intervention (hearing aid or CI) being systematically reported back.</Pgraph><Pgraph>In order to close this critical data gap and map the entire chain of care, a multi-stage strategy is being pursued. Firstly, the implementation of the new software will enable proactive case management. In the future, cases will only be finally closed once explicit feedback on the intervention has been received. Automatic reminder functions and improved monitoring will allow the responsible staff to follow up on open cases more consistently with the relevant pediatric audiologists, ENT specialists, and parents and to reduce the high effort of the previous manual data backfilling.</Pgraph><Pgraph>Secondly, the collaboration with intervention partners is being specifically deepened and structured. At an internal level, the goal is to formalize the information flow between the screening center and the CI-providing facilities of the UKSH (at the Kiel and L&#252;beck sites). The aim is to develop a standardized reporting workflow which ensures that every CI implantation is reported back to the center promptly and completely. Externally, the long-standing collaboration with the State Support Center for Hearing (Landesf&#246;rderzentrum H&#246;ren) in Schleswig is being renewed and intensified to establish a regular, bidirectional exchange on the intervention status of the children receiving follow-up care. Likewise, the cooperation with pediatric audiologists is being leveraged to increase the reporting rate for hearing aid fittings. All these measures are supported by regular training and a continuous dialogue with the personnel involved in data collection to raise awareness of the importance of complete documentation and to sustainably secure process quality.</Pgraph><Pgraph>In summary, the application of data science methods to the data collected from the universal newborn hearing screening program in Schleswig-Holstein has provided valuable and new insights. The analysis underscores the potential for the development of specific intervention strategies through further research. A pivotal element for subsequent analyses is the implementation of a novel data protection concept for the recording of birth dates. This would for example enable the investigation of the influence of time intervals between birth, initial screening, rescreening, follow-up, and diagnoses. The necessity for training screening staff and enhancing the completeness of data sets was also identified. A key lever for this is the planned introduction of a new, unified software infrastructure this year. </Pgraph><Pgraph>This new system addresses the limitations of the previous data transmission process, which became implicitly evident in our analysis. The former process was characterized by heterogeneous channels (e.g., fax, e-mail, postal mail) and resulting media disruptions, which required manual, error-prone, and time-consuming data entry at the central office. The new software will equip all screening sites with a uniform client and create a standardized, digital interface to the central office. Furthermore, future interfaces to medical device software and hospital information systems (HIS) are planned to further reduce media disruptions. Integrated plausibility and completeness checks directly at the point of data entry will significantly enhance data quality. For the central office, the new software primarily enables automated statistical monitoring at the push of a button. This will allow for the near real-time detection of deviations and data gaps, facilitating proactive responses and thereby substantially increasing the efficiency and safety of the entire tracking process.</Pgraph><Pgraph>Our analysis demonstrates that data science methodologies offer novel insights and have the potential to enhance the efficiency of the newborn hearing screening program in the future.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Zusammenfassung und Schlussfolgerung" linked="yes" language="de">
      <MainHeadline>Zusammenfassung und Schlussfolgerung</MainHeadline><Pgraph>Die im Ergebnisteil aufgezeigte Untererfassung von Versorgungsdaten ist eine wesentliche Limitation, die adressiert werden muss. Es ist anzunehmen, dass die Schwankungen nicht einem tats&#228;chlichen Versorgungsdefizit entsprechen, sondern auf historische L&#252;cken im R&#252;ckmeldeprozess zur&#252;ckzuf&#252;hren sind. Eine plausible Erkl&#228;rung ist, dass F&#228;lle nach erfolgreicher Di<TextGroup><PlainText>agnos</PlainText></TextGroup>est<TextGroup><PlainText>ellun</PlainText></TextGroup>g administrativ geschlossen wurden, ohne dass die finale Information &#252;ber die Art und den Zeitpunkt der Versorgung (H&#246;rger&#228;t oder CI) systematisch zur&#252;ckgemeldet wurde.</Pgraph><Pgraph>Um diese entscheidende Datenl&#252;cke zu schlie&#223;en und die gesamte Versorgungskette abzubilden, wird eine mehrstufige Strategie verfolgt. Erstens wird durch die Implementierung der neuen Software ein proaktives Fallmanagement erm&#246;glicht. F&#228;lle werden zuk&#252;nftig erst dann final geschlossen, wenn eine explizite R&#252;ckmeldung zur Versorgung vorliegt. Automatische Erinnerungsfunktionen und ein verbessertes Monitoring werden es dem zust&#228;ndigen Personal erlauben, offene F&#228;lle konsequenter bei den zust&#228;ndigen P&#228;daudiologen, HNO-&#196;rzten und <TextGroup><PlainText>Eltern</PlainText></TextGroup> nachzuverfolgen und den zu hohen Aufwand des bisherigen &#8222;h&#228;ndischen&#8220; Nacherfassens zu vermeiden.</Pgraph><Pgraph>Zweitens wird die Zusammenarbeit mit den versorgenden Partnern gezielt vertieft und strukturiert. Auf interner Ebene ist das Ziel, den Informationsfluss zwischen der Screening-Zentrale und den CI-versorgenden Einrichtungen des UKSH (Standorte Kiel und L&#252;beck) zu formalisieren. Angestrebt wird die Entwicklung eines standardisierten Melde-Workflows, der sicherstellt, dass jede CI-Versorgung zeitnah und vollst&#228;ndig an die Zentrale zur&#252;ckgemeldet wird. Extern wird die langj&#228;hrige Z<TextGroup><PlainText>usam</PlainText></TextGroup>mena<TextGroup><PlainText>rb</PlainText></TextGroup>eit mit dem Landesf&#246;rderzentrum H&#246;ren in Schleswig erneuert und intensiviert, um einen regelm&#228;&#223;igen, <TextGroup><PlainText>bidirektionalen</PlainText></TextGroup> Austausch &#252;ber den Versorgungsstatus der nachbetreuten Kinder zu etablieren. Ebenso wird die Kooperation mit auf P&#228;diatrie spezialisierten H&#246;rakustikern genutzt, um die R&#252;ckmeldequote f&#252;r H&#246;rger&#228;teversorgungen zu erh&#246;hen. All diese Ma&#223;nahmen werden durch regelm&#228;&#223;ige Schulungen und einen kontinuierlichen Dialog mit den an der Datenerfassung beteiligten Personen unterst&#252;tzt, um das Bewusstsein f&#252;r die Bedeutung einer l&#252;ckenlosen Dokumentation zu sch&#228;rfen und die Prozessqualit&#228;t nachhaltig zu sichern.</Pgraph><Pgraph>Zusammenfassend l&#228;sst sich festhalten, dass die Anwendung von Data-Science-Methoden auf die gesammelten Daten des universellen Neugeborenen-H&#246;rscreenings in Schleswig-Holstein wertvolle und neue Einsichten erm&#246;glicht hat. Die Analyse verdeutlicht das Potenzial f&#252;r die Entwicklung spezifischer Interventionsstrategien durch weiterf&#252;hrende Untersuchungen. Ein entscheidender Faktor f&#252;r zuk&#252;nftige Analysen ist die Erfassung des Geburtsdatums, f&#252;r die ein neues Datenschutzkonzept in Planung ist. Dies w&#252;rde beispielsweise die Untersuchung des Einflusses von Zeitabst&#228;nden zwischen Geburt, Erstscreening, Nachscreening, Follow-up und Diagnosen erm&#246;glichen. Zudem wurde die Notwendigkeit von Schulungen f&#252;r das Screening-Personal sowie die Verbesserung der Vollst&#228;ndigkeit der Datens&#228;tze identifiziert. Ein zentraler Hebel hierf&#252;r ist die f&#252;r dieses Jahr geplante Einf&#252;hrung einer neuen, einheitlichen Software-Infrastruktur.</Pgraph><Pgraph>Diese adressiert die in unserer Analyse implizit sichtbar gewordenen Limitationen des bisherigen Daten&#252;bertragungsprozesses. Dieser war gepr&#228;gt von heterogenen Kan&#228;len (z.B. Fax, E-Mail, Briefpost) und daraus resultierenden Medienbr&#252;chen, die eine manuelle, fehleranf&#228;llige und zeitaufwendige Daten&#252;bertragung in die Zentrale erforderten. Die neue Software wird alle screening-durchf&#252;hrenden Stellen mit einem einheitlichen Client ausstatten und eine standardisierte, digitale Schnittstelle zur Zentrale schaffen. Zuk&#252;nftig sind zudem Schnittstellen zu Messger&#228;te-Software und KIS-Systemen geplant, um Medienbr&#252;che weiter zu reduzieren. Durch integrierte Plausibilit&#228;ts- und Vollst&#228;ndigkeitspr&#252;fungen direkt bei der Eingabe wird die Datenqualit&#228;t signifikant erh&#246;ht. F&#252;r die Zentrale erm&#246;glicht die neue Software vor allem ein automatisiertes statistisches Monitoring auf Knopfdruck. Dies erlaubt es, Abweichungen und Datenl&#252;cken nahezu in Echtzeit zu erkennen und proaktiv zu reagieren, was die Effizienz und Sicherheit des gesamten Nachverfolgungsprozesses ma&#223;geblich steigern wird.</Pgraph><Pgraph>Unsere Analyse zeigt somit, dass Data-Science-Methoden nicht nur neue Erkenntnisse liefern, sondern auch einen <TextGroup><PlainText>wesentlichen Beitrag zur zuk&#252;nftigen Effizienzsteigerung des</PlainText></TextGroup> Neugeborenen-H&#246;rscreening-Programms leisten k&#246;nnen.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Notes" linked="yes" language="en">
      <MainHeadline>Notes</MainHeadline><SubHeadline>Conference presentation</SubHeadline><Pgraph>This contribution was presented at the 27<Superscript>th</Superscript> Annual Conference of the German Society of Audiology and published as an abstract <TextLink reference="12"></TextLink>.</Pgraph><SubHeadline>Competing interests</SubHeadline><Pgraph>The authors declare that they have no competing interests.</Pgraph></TextBlock>
    <TextBlock name="Anmerkungen" linked="yes" language="de">
      <MainHeadline>Anmerkungen</MainHeadline><SubHeadline>Konferenzpr&#228;sentation</SubHeadline><Pgraph>Dieser Kurzbeitrag wurde bei der 27. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft f&#252;r Audiologie pr&#228;sentiert und als Abstract ver&#246;ffentlicht <TextLink reference="12"></TextLink>.</Pgraph><SubHeadline>Interessenkonflikte</SubHeadline><Pgraph>Die Autorinnen und Autoren erkl&#228;ren, dass keine Interessenkonflikte in Zusammenhang mit diesem Artikel bestehen.</Pgraph></TextBlock>
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          <Caption language="de"><Pgraph><Mark1>Abbildung 3: Prim&#228;r- und Kontrollscreenings pro Jahr (2004&#8211;2024)</Mark1></Pgraph></Caption>
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          <Caption language="de"><Pgraph><Mark1>Abbildung 4: Follow-up, Pr&#228;valenz, Versorgung</Mark1></Pgraph></Caption>
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